她,来自贵州遵义凤冈县的一个镇里,是一家特百惠的老板,店开了六七年,生意很好,在城里买了自己的房子,有稳定的收入来源,虽谈不上大富大贵,但日子过得也算富足。 2023年1月,32岁的小燕妈妈被拽进一场无休的疾病漩涡。 刚开始她的胸上长了一个花生米大小的疙瘩,正刚怀上第二个孩子,去当地的医院检查,医生说没多大问题。 生完孩子三个月后,乳房开始痛,再去医院检查的时候,乳腺浸润性癌HER2阳性型,右乳多处病变,已经晚期转移到腋下、肝和肺了。 检查结果确诊乳腺癌晚期并全身多处转移,医生告诉她活不过几个月了,她觉得不可思议。 “我那么开朗,那么想得开的人,怎么会得这种病?” 她不死心,准备去重庆的大医院检查一下。但医生却告诉她,她的病情很严重,到了重庆,可能人也就没了。她就没去,一直在遵义市第一人民医院治疗。 她的病发现得太晚了,没办法做手术了,医生只能为她行晚期乳腺癌的解救治疗。2023年1月24日,医生为她开始了第一周期的化疗+双靶治疗,医生也不确定她能否挺过这21天。她顽强地挺过来了,病情得到部分缓解。 她躺在医院的病床上,多想这一切是自己做的一场梦,梦醒了,她还是那个健康的她,还能过着之前平静而满足的生活。 患上乳腺癌后,一切都改变了。一次次的治疗,花光了她所有的积蓄,转让了店,卖掉了房子,亲戚能借的钱也都借遍了,她再无法承担治疗费用。 “我生病后,孩子的爸爸几乎没管过我,我实在拿不出钱看病了,为了逼孩子的爸爸拿一点钱给我看病,跳水自杀我都做过了,我跑到河边直接就跳了下去。警察给他打电话,他不慌不忙的。他做生意亏了不少钱,本身压力很大,看着家里看着我,他就心烦。” “你说,这样的婚姻维持下去,还有意义吗?” 她觉得没必要了,她想通了,所以她提出了离开。 “自己一个人带着孩子也能过。我跟他在一起天天吵架,自己过得不开心,他也不开心,那何必天天缠着他呢?一跟他吵架,心情不好,病情又得恶化,就这样反反复复折腾我的身体。我不想再这样了。” 一想起自己的自杀,她充满了后悔,虽然婚离了,但她还有两个孩子,万一她真的死了,孩子怎么办? “我才30多岁,上有父母,下有两个孩子,大的3岁,小的1岁多,如果我就这样走了,我不敢想象,他们会面临一种什么样的生活。他们因为我而来到这个世上,我有责任要将他们养大,这是我的使命,也是我活下去的动力。” 她得活着,而且必须活着。 经历过一次死亡后,她想要好好活着,不想再被乳腺癌打倒,“活着”是她唯一的信念。 治疗期间,身体饱受病痛的折磨,她很难受,每天起不来,头昏眼花,又拉肚子又吐的,头发也掉光了,连好好睡一觉都成奢望了。 但她选择了坚强,与病魔展开了顽强的抗争。 医生说肿瘤还在继续长,她想是不是必须要手术了。2023年8月,她去了上海的医院看了一下,医生同样跟她说:没办法,多处转移,不能手术,建议继续双靶治疗,同时口服卡培他滨。面对这样的结果,以及考虑到在上海看病要花更多钱,她无奈的选择了回到遵义市第一人民医院,继续按原方案接受治疗。 她频繁穿梭于医院与家之间。她在医院看病,两个孩子就交给了她的母亲照看,当她的母亲因事无法照看孩子时,她只能带着两个年幼的孩子一同前往医院。 尽管每一步都透露着艰难,她仍然咬牙坚持,用她那脆弱却坚定的身体,独自带着两个孩子面对病痛的挑战。 然而,命运的打击似乎并未就此停止。2024年5月,她的父亲查出肺癌晚期多处转移,脖子肿的很大疼痛难忍,目前仅靠着吃一些止痛药维持。 她不仅要面对自己身为癌症病人的困境,还要承担起照顾另一位癌症患者以及两个孩子的重任。 为了尽可能节省开支,她带着两个孩子从城里搬到了乡下,住在了她二叔家的房子里。虽然这个房子环境不好,但住在这里,离爸妈也近,几步路的时间,方便照顾爸妈,其实挺好的。 每当夜深人静,她会想很多事情,想着家里的小孩,想着她的病,想着她父母的不容易。这场疾病让她逐渐想开了很多事情,想明白了有些事情是不能强求的。 “心态好的时候,我的病情就会好一点,当心态不好时,病情就会恶化。” 当她用好的心态去面对乳腺癌,乐观的迎接每一天,她发现一切困难都变得无所谓了。 开始得乳腺癌的时候,她几乎看不到希望。 为了能活下去,她的药换了又换,但效果并不是很好。一年内,只要是能治疗乳腺癌的药,比如曲妥珠单抗、帕妥珠单抗、吡咯替尼、卡培他滨、恩美曲妥珠单抗......她基本上都试过了,实在没药可试了。 “死马当活马医了。” 当时她能想的办法都想了,只要别人说什么方法可以治疗乳腺癌,比如中医调理等,她都去尝试,但并不起效,甚至使病情更加恶化,胸部已经溃烂。 在她与绝望对峙的时候,遵义市第一人民医院的医生跟她说有一种创新药或许能给她带来获益,即德曲妥珠单抗(T-DXd),但是T-DXd的医药费对于她来说实在太贵了,她纠结了很久。 后来因为她的哥哥给了她一些钱,她才得以有钱购买T-DXd。从2024年2月份到目前已经用了4个疗程,效果很好,全身的转移灶都在明显缩小,胸部的溃烂处也开始结痂。 创新药物治疗让她延续了生命,让她心生希望。 “尽管我用T-DXd的效果很好,T-DXd在2024年6月份也降价了,但它还没被纳入医保,药费需完全自理,像我这种家庭,离婚还带两个孩子,一个月两三万的药费实在支付不起。” 她祈祷T-DXd能早日纳入医保,让患者都能用得起创新好药,国家也一直在为此努力,为乳腺癌患者减轻经济负担,惠及更多的乳腺癌人群。 在抗击病魔的道路上,总有一束又一束光亮照着她。她的父母、哥哥以及朋友一直鼓励她、帮助她;她在社交平台上发视频,有好多好心人给孩子买衣服,她很感谢他们;政府每个月也会给她家补贴。 她现在很珍视每一天,可以陪伴在孩子身边,给孩子洗脸刷牙做饭,陪孩子说说笑笑,或者呆在一旁看孩子打闹,做好饭喊父母过来同他们一起吃饭,就是她现在最好的幸福。 未来治疗乳腺癌的路或许充满挑战,但是她会带着坚强和勇气坚持,再坚持,将陪伴和爱延长一天又一天。她想陪着两个孩子长大,尽管并不知道这段路有多长,但要先把眼前的路走好。 她现在的想法很简单:调整好心态,带好两个孩子,打败病魔。